Ou comment les rendre plus visibles
Ce 28 février célèbre la 15ème édition de la journée des maladies rares. Beaucoup de ces pathologies sont peu connues du grand public. Cette année, cette journée est dédiée à la visibilité de ces maladies « invisibles » et de nombreuses actions sont mises en place par l’Alliance maladies rares pour sensibiliser le public
1/ Comment est définie une maladie rare ?
Moins de 2000
personnes touchées
Une maladie est dite rare lorsque moins de 2000 personnes sont atteintes par cette pathologie.
Soit en France moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
2/ Origines des maladies rares
80% des maladies rares sont génétiques
Souvent, elles sont chroniques, d’évolution progressive, sévères et 65 % de ces maladies sont graves et invalidantes.
75% des maladies rares sont développées durant l’enfance.
3/ Quelle est l’estimation du nombre de maladies rares ?
3 millions de personnes
touchées en France
30 millions de personnes
atteintes en Europe
7000 maladies rares sont identifiées mais ils existent aussi des maladies dites orphelines pour lesquelles il n’existe pas de traitement pour la soigner.
Les maladies rares de l’œil sont :
- Stargardt,
- les neuropathies optiques,
- la cataracte congénitale,
- la rétinite pigmentaire,
- le syndrome d’Usher
- …
Retina France, avec l’aide des chercheurs qu’elle finance, contribue à faire avancer les recherches vers de nouvelles stratégies thérapeutiques pour vaincre ces maladies.
