Compte rendu du colloque médical du samedi 25 juin 2022 à Dax

C’est dans l’hôtel mythique du Splendid de DAX que s’est tenu le colloque organisé par l’association dans le cadre de son Assemblée Générale annuelle. En voici les principales lignes …

Intervention de Mr Bruno DELHOSTE, opticien

Bruno Delhoste a présenté les différentes manières d’aborder la Basse-vision et la malvoyance et nous a donné des clés pour voir quand on y voit peu ou pas sur le thème « Voyons ensemble l’invisible ». Ainsi il a répondu à certaines questions : Comment définir la malvoyance ? A quel moment je deviens malvoyant ?

– On devient malvoyant quand on ne peut plus faire, quand on est incapable de réaliser quelque chose que l’on faisait .

– On est malvoyant quand on a une acuité entre 3/10^ème et 1/10^ème et un champ visuel inférieur à 20 degrés et supérieur à 5 degrés. Ces maladies entrainent des déficiences des organes, ce qui mène à des incapacités dans la vie de tous les jours et donc des désavantages (notamment sociaux). La malvoyance est une perte de la vision qui peut être brutale, lente et progressive !

Il nous a donné les chiffres de la malvoyance en France non sans rappeler que le vieillissement de la population et l’augmentation des plus de 85 ans d’ici 2030 qui  allait passer de 2 à 4 millions de personnes, vont engendrer des problèmes de prise en charge, d’accompagnement etc.

Il a rappelé l’importance de l’étude nationale Homère (Tél 06.35.36.59.97) lancée par un collectif d’associations dont Retina France fait partie, afin de faire un état des lieux de la malvoyance en France (gestion du quotidien, accès à l’information, au logement, au travail..)

Bruno Delhoste a également abordé les aides techniques visuelles mises à disposition des personnes malvoyantes en rappelant que l’évolution de ces technologies a été importante ces dernières années et profitables aux personnes déficients visuelles (taille des équipements, synthèse vocale..).

Intervention de Mme Florence DONNADIEU, chargée du Service Social chez RETINA France

Le service social est un service proposé aux adhérents de l’association RETINA France. Ce service vous aide pour connaître vos droits, vous informe et vous conseille. Il vous accompagne pour monter un dossier (CCAS, mutuelle, MDPH, CPAM,…) , il vous fournit des courriers argumentés pour vos demandes, vous aide également pour les recours en cas de refus des institutions.

Florence Donnadieu a présenté 2 prestations en détail : la CMI et la PCH. Ces deux prestations se demandent à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département. Le service social vous aide à monter les dossiers de demande.

La Carte Mobilité Inclusion a plusieurs mentions possibles :

• Priorité (pour les personnes ayant un taux d’incapacité entre 50 et 79%) qui donne une priorité d’accès aux files d’attentes et aux places assises
• Invalidité (taux d’incapacité supérieur à 80%) qui a les mêmes avantages que la mention priorité avec en plus des réductions tarifaires possibles et des avantages fiscaux. Il existe les sous mentions cécité et besoin d’accompagnement.
• Stationnement (pour les personnes ayant des difficultés de déplacement) qui donne accès aux places de stationnement réservées pour les personnes en situation de handicap et qui permet de stationner gratuitement.

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle permet de rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie.

La PCH comprend 5 formes d’aides : humaine, technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle, animalière.  

Son attribution dépend de votre degré d’autonomie, de votre âge, de vos ressources et de votre résidence. La PCH est attribuée à vie si votre état de santé ne peut pas s’améliorer.

D’autres aides existent en fonction de vos besoins. Pour de plus amples informations, vous pouvez contacter Florence au 05.61.30.20.50 ou florence.donnadieu@retina.fr

Intervention du Docteur Alexis PINEL, ophtalmologiste sur Pau (Polycliniques de Navarre et Marzet)

Le Dr Pinel a fait le point sur l’actualité des pathologies rétiniennes. Un rappel historique nous a permis de voir que l’ophtalmologie est une science qui a beaucoup évolué et qui a énormément progressé.

Depuis les premiers lasers dans les années 60, aux premiers microscopes dans les années 70, aux premières chirurgies dans les années 80 nous sommes arrivés à la technologie de l’OCT dans les années 90 à 2000 permettant de donner une précision de détail de la rétine jusqu’à présent inégalée. C’est en 2003 que le 1^er génome est apparu.

Au niveau des traitements, l’évolution a elle aussi été importante. La recherche en ophtalmologie est un long processus. On peut compter 2 à 3 ans pour la Recherche Médicale Fondamentale, et Préclinique et 7 ans pour la Recherche Clinique, décomposée en 3 phases distinctes (Phase 1 , 2 et 3).

Il a été bon de rappeler qu’un traitement en phase 3 peut aussi être arrêté notamment à cause de ses effets indésirables. Ce qui a été le cas du Lampalizumab en phase 3 ou encore du BEOVU pour la DMLA humide qui aurait permis d’espacer les injections.

De nombreux espoirs existent et le Dr Pinel a présenté les avancées de la Recherche notamment avec la rétine artificielle, la téléconsultation et les applications réservées aux patients comme Odysight (sous prescription médicale), ou encore la possibilité d’avoir dans quelques années un OCT à domicile pour contrôler sa vision. Un espoir aussi pour pouvoir traiter la DMLA Sèche grâce à l’implant Prima actuellement en phase III dans de nombreux centres (Paris, Bordeaux, Toulouse, Montpellier et Lyon) ou avec des molécules également en phase 3 comme Faricimab ou Suvismo (capsule dans l’œil qui diffusera des médicaments avec une délivrance prolongée).

Le Dr Pinel a conclu sur les espoirs en des traitements que ce soit du côté de la thérapie génique (ex Luxturna pour l’Amaurose Congénitale de Leber) de la thérapie cellulaire ou encore avec l’Optogénétique.

Il conseille également de se procurer le Protocole National de diagnostics et de soins (PNDS 2021) du docteur Isabelle Meunier… C’est un guide complet de référence pour les personnes malvoyantes et les professionnels, qui donne des informations depuis l’annonce du diagnostic en passant par les modes de vie, le permis de conduire, le logement, le rôle des associations etc…)

Intervention de Monsieur Ronan L’HEVEDER du laboratoire JANSSEN et de Mme Christine FERRET-HERLIN du Cabinet Sky Consulting

Mr L’Héveder et Mme Ferret Herlin ont présenté les premiers résultats de l’enquête IMREPI sur l’impact de la rétinite pigmentaire pour les patients et les aidants. Cette étude vise à comprendre l’impact de la maladie sur les patients, la diversité des vécus, et a permis d’identifier les problématiques du quotidien afin de mieux répondre à leurs besoins.

Cette étude a été menée par l’association Retina France avec le soutien du laboratoire Janssen. Les résultats seront communiqués prochainement.

Intervention de Monsieur David Labarre, sportif malvoyant, alpiniste et conférencier

David Labarre est un sportif malvoyant qui vit dans les Pyrénées. Après avoir fait une carrière en équipe de France Cécifoot il nous a expliqué qu’il était revenu à ses racines pour vivre près des montagnes et se consacrer à l’alpinisme.

Il explique que malgré son handicap visuel l’alpinisme est devenu son moteur.  Pour ses expéditions, il ne prépare que 5% à l’avance, et le reste vient à lui et il s’adapte, toujours dans le calme et sans stresser. Il a vécu des moments difficiles en montagne, des dangers mais il rappelle l’importance de s’adapter même si on y voit pas, il a souvent eu peur, mais continuera dans cette voie.

Un bel espoir et un modèle pour toutes les personnes malvoyantes !

L’association remercie tous les intervenants sans qui ce colloque n’aurait pu se tenir et remercie le public et ses adhérents venus nombreux écouter les conférenciers.