Retour sur le forum pour la vue – Bayonne

Le Comité AVH 64 a organisé avec Retina France le 6 novembre dernier à Bayonne, une grande journée d’information et d’échanges consacrée à la vue et à la basse vision.

Placée sous l’égide du Pr Jean-François Korobelnik du CHU de Bordeaux, cette rencontre a réuni de nombreux participants venus s’informer sur les dernières avancées de la recherche, mieux comprendre leur pathologie et découvrir les solutions d’accompagnement existantes.

Une matinée centrée sur les échanges autour de tables rondes

Animées par Mr Bruno Delhoste, opticien et spécialiste en Basse Vision à Bayonne ces tables rondes ont rencontré un vif succès. Elles ont permis d’échanger autour des thèmes comme l’autonomie et la vie quotidienne des personnes malvoyantes.

Le public venu nombreux a particulièrement apprécié la possibilité d’échanger avec les experts et les bénévoles malvoyants venus apporter leur témoignage. À noter la participation exceptionnelle des représentants malvoyants de Retina Macula Espagne, association de patients espagnols qui collabore avec Retina France.

Des stands d’expositions nombreux et variés

Tout au long de la  journée des stands d’exposition en Basse vision ont permis de découvrir et d’essayer des aides optiques et électroniques, des loupes et télé-agrandisseurs, des filtres etc.. Le stand Retina France a permis aux visiteurs de prendre des renseignements sur l’association et de mettre en avant les actions et les services proposés (le Retino, le service social..).

Stand Retina France

L’après-midi était consacrée au colloque scientifique sous forme de questions-réponses animées par le Professeur Korobelnik

Autour du Professeur Jean-François KOROBELNIK (CHU de Bordeaux, à droite sur la photo), qui fut le modérateur du colloque et apporta sa connaissance approfondie de l’ensemble de thématiques, ses confrères ophtalmologistes ont détaillé, chacun dans leur spécialité, les évolutions médicales dans la prise en charge de différentes pathologies. Voici les principaux thèmes abordés :

• Le Docteur Alexandre Palacin de Biarritz a développé son intervention sur les maladies des paupières en évoquant les paupières tombantes et invalidantes, les excès de peau, la paralysie (ne permettant plus de fermer les yeux et de protéger la cornée) , et a aussi développé son intervention sur le syndrome des yeux secs dont les principales causes peuvent être liées à l’environnement (climatisation, tabac, ..) et qui peut être amélioré par la mise en place de gouttes ou par une opération si trop important (kératite, ulcère..).

• Le Docteur Hervé Robin de Bayonne a quant à lui détaillé les principales causes de cécité et de malvoyance dans le monde : la cataracte et le glaucome et dans les pays développés : la DMLA avec la nécessité de la détecter le plus tôt possible (grille d’Amsler et contrôle médical).

• Le Docteur Alexis Pinel de Pau a traité de la myopie forte et de ses complications en rappelant que d’ici 2050 nous connaîtrons un doublement de la population atteinte et que les complications inhérentes peuvent être importantes : risque de décollement de rétine, néovascularisation, hémorragie, scotome, etc…

  Pour ce qui est de la DMLA atrophique (ou sèche) thème abordé dans sa deuxième partie, il a rappelé l’importance d’avoir une alimentation équilibrée, un sommeil réparateur et le risque accru apporté par le tabac.. actuellement les pistes de recherche pour traiter cette affection sont l’implant rétinien, la photomodulation etc…

• Le Docteur Rita Soyeur de Saint Jean de Luz a développé son intervention sur les maladies héréditaires rétiniennes. Elle a rappelé l’importance d’avoir un diagnostic précoce pour identifier la pathologie et le gène en cause afin de pouvoir améliorer la vie des patients le plus rapidement possible. Cela peut passer par des traitements, des mesures adaptatives (rééducation en Basse vision, ergothérapie, mais aussi aides techniques visuelles, adaptation de l’éclairage etc..). Elle a rappelé que le traitement actuel pour une forme de Rétinite pigmentaire (l’Amaurose congénitale de Leber dont le gène en cause est le RPE 65) est la thérapie génique avec le Luxturna pour lesquels 4 centres en France sont concernés : Hôpital Necker et des 15/20 à Paris, CHU de Nantes et CHU de Strasbourg.

  D’autres thérapies géniques sont en cours de développement avec plus de 30 essais cliniques en cours en phase 3 pour des affections comme la maladie de Stargardt, la RP, l’achromatopsie. Des espoirs sont mis sur l’optogénétique, la thérapie cellulaire, les greffes de cellules souches, les implants rétiniens, les implants biodégradables ou des mini réservoirs, de la taille d’un grain de riz, avec délivrance progressive pour les DMLA de forme humide.

• Madame Ann-Sophie  LEBRAS, orthoptiste à Saint Jean de Luz a rappelé l’intérêt de la rééducation en Basse-Vision pour les personnes malvoyantes afin d’apprendre à optimiser les capacités visuelles restantes grâce à des exercices, des stratégies et des outils spécialisés. La rééducation les aide à retrouver de l’autonomie dans les gestes du quotidien : lire, cuisiner, se déplacer en sécurité, reconnaître des visages ou accéder à l’information. Ce travail redonne confiance, réduit le risque d’isolement et contribue à améliorer durablement la qualité de vie des personnes touchées par une déficience visuelle.

• Monsieur Bruno Delhoste , opticien spécialisé en Basse vision nous a rappelé qu’aujourd’hui comme hier, l’accès aux aides techniques peut parfois ressembler à la recherche de la sortie d’un labyrinthe. Pourtant, ces aides ne cessent d’évoluer : elles se miniaturisent, se complètent et s’harmonisent afin de faciliter l’accès aux activités qui deviennent difficiles, voire impossibles, lorsque la malvoyance s’installe.

  Les plus grandes innovations concernent notamment les activités de la vie quotidienne, les déplacements et la communication. Malgré les avancées de l’intelligence artificielle, l’humain reste le premier recours lorsque la vue décline. Les professionnels de la réadaptation se forment continuellement et sont de plus en plus accessibles, au plus près de chez vous. Des initiatives comme la plateforme du numéro vert 0800 013 010 permettent même d’échanger entre humain en visioconférence avec les acteurs de la réadaptation, afin d’être mieux accompagné et guidé dans cette nouvelle étape de vie.

Une journée riche en informations et en soutien

Au-delà des aspects médicaux, cette journée a permis à de nombreuses personnes touchées par des pathologies de la vue de partager leur expérience, d’exprimer leurs inquiétudes et d’obtenir des réponses personnalisées.

Un succès à renouveler
Avec une participation nombreuse et motivée, et des retours extrêmement positifs, ce forum pour la vue à Bayonne confirme l’importance de proposer des événements de la sorte, accessibles et de proximité.

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